No existen niños con necesidades especiales, sólo niños únicos con ritmos diferentes

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Por Ps. María José Gasc 

Soy mujer, psicóloga de profesión y tengo la bendición de poder ver, admirar, aprender, contemplar y divertirme día a día con mi hijo Santiago.

Él ha sido el más grande desafío en mi vida… me ha enseñado a reír de las cosas mas simples de la vida, he podido entender realmente que somos únicos e irremplazables. Me ha enseñado que hay que vivir la vida con calma pero con placer. Mi Santi me ha hecho disfrutar verlo manchado entero con yogurt y lleno de migas en la cabeza por la galleta que se pasó por el pelo muerto de la risa.

Tuve un trabajo de parto hermoso, bailamos con mi marido cada contracción, dejándonos llevar por el sabor y el olor de la oxitocina que brotaba de mis poros… besos, abrazos, cariños en el pelo, canciones, olor a chocolate, jugo de Sandía… todo era una fiesta.
Pero una sombra mía se cruzó con la sombra de otra mujer que estaba acompañando y éstas se coludieron, se atemorizaron y bloquearon mi cuerpo, nuestros cuerpos… Santi lo manifestó con sus latidos bajos y débiles, yo con una sensación de estar muriendo… sin embargo, sentía que era muerte para dar vida… pero había miedo, miedo de perder a mi guagua, de que algo le pasara…
Luego de una cesárea de urgencia, después de nueve horas hermosas de trabajo de parto intenso, natural, sin químicos, sólo amor… mi Santi fue puesto en mi pecho. Sus ojos se clavaron en los míos y nos enamoramos perdidamente.

Horas después, aparecieron como colmena de abejas, un montón de médicos a opinar, diagnosticar, especular sobre este niño que había nacido “distinto”… tenía, según ellos, un par de “rasgos familiares” que hacían llamar la atención y que debido a su hipotonía (tono muscular débil) había que estudiarlo. Yo, con pena y paz a la vez… lo miraba, lo tocaba, lo olía, lo besaba y sentía que él era perfecto! Que era mi hijo amado y tan deseado! Era mucho mas de lo que había imaginado alguna vez.

Pasaron los días, las semanas, los meses y los médicos ya habían sembrado en nosotros como padres, el miedo de que nuestro hijo tuviera algún problema grave…

Hoy sabemos, después de dos años y seis meses, que mi hijo tiene un atraso leve en el desarrollo psicomotor. ¿Qué significa eso?… significa que los “Hitos normales del desarrollo” en mi hijo se han manifestado de manera tardía… pero ¿Porqué tardía?… porque resulta que en el mundo en que vivimos necesitamos parámetros de lo que es bueno y lo que es malo, de lo normal y lo patológico, de lo saludable y lo no saludable, de lo justo y lo injusto. Ya no hay instinto… se perdió. Vivimos en una sociedad en donde es “grotesco” dar pecho a los niños que ya caminan o hablan… por toda esta estructura “ordenada”, es que a mi hijo le han puesto el rótulo de que tiene un “Retraso Leve en el desarrollo psicomotor”… nuevamente… ¿Qué es eso?… traducido; implica que se sentó a los nueve meses, no a los seis. Que gateó a los once meses no a los nueve, e inició marcha a los veinticuatro meses, me han dicho que él tiene “Necesidades Especiales”. En este último punto quiero proteger y dar amparo a los niños que no tienen atrasos de ningún tipo, y quiero señalar que TODOS LOS NIÑOS TIENEN NECESIDADES ESPECIALES, ya que cada niño es único y especial! Sin ir mas lejos… todas las personas tenemos necesidades especiales.

La niña que está en un colegio bilingüe y tiene uno de los mejores promedios, que caminó el día de su cumpleaños, que su primer monosílabo lo dijo a los seis meses y que además fue elegida por tercer año consecutivo como “mejor compañera”, también tiene necesidades especiales… tiene la necesidad de ser amada, validada, y quizás hasta liberada de una auto exigencia impuesta por ella misma y sus mas cercanos, quizás necesita que por un momento le saquen el disfraz de “niña buena” y le pongan por un ratito el disfraz de “niña traviesa”.

Volviendo entonces a las famosas “Necesidades Especiales”, sabemos también que los niños tienen necesidades “básicas”, es decir, necesidades transversales a cada niño o niña, necesidades que deben ser satisfechas y no postergadas, sobre todo en los primeros años de vida. Los niños pequeños necesitan ser cuidados, por adultos que comprendan que el mundo interno y externo de los niños que cuidan, es distinto al del mundo adulto. Esto es simple; los niños nacen inmaduros cerebralmente (con un 22% de desarrollo cerebral adulto), por lo tanto hay cosas que ellos no pueden hacer porque no cuentan con las herramientas necesarias para responder a ciertas demandas. Por ejemplo, cuando un niño menor a cinco años siente pena, frustración, rabia, éste no sabe cómo calmarse a sí mismo y es por eso que necesita que los adultos que están a cargo de su cuidado, puedan regularlo… pero ¿Cómo?… la respuesta es simple; No hacerle a ellos lo que no nos gustaría que nos hicieran a nosotros, básicamente, regular y responder a ellos con amor, empatía y paciencia.

Volviendo a las “‪#‎NecesidadesEspeciales‬”, creo que la respuesta la tiene cada niño. Son ellos los que nos van dando las pautas de lo que necesitan para crecer de una manera sana y segura, confiando en nosotros y en el mundo. Por ejemplo, un niño que tiene ‪#‎SíndromedeDown‬ (una de las hipótesis sobre mi hijo cuando estaba en mi vientre) quizás va a necesitar unos padres que sean mas atentos a sus estados de ánimo, a sus intereses y a respetar su mundo interno, pudiendo a la vez, acompañarlo en su desarrollo sin patologizar sus necesidades, mas bien entendiendo que ese niño tiene otras habilidades. En relación a este último punto quiero hacer énfasis en cuanto a mi hijo Santiago. Él no tiene un problema, el es diferente… igual que todos los niños… hay cosas que hace que todos los niños de su edad hace, hay cosas que no hace que otros niños sí hacen, pero también hay cosas que él hace que otros niños no hacen.
Mi hijo es un amante de la música… pero cuando hablo de música no me refiero al grupo Mazapán (que debo reconocer le encanta), hablo de todo tipo de música, en especial instrumentalizada, la música suave, el sonido de los instrumentos… y no solo eso, también le encanta ver, sentir y tocar las cuerdas de la guitarra de su papá… se queda clavado en mis ojos y me mira la boca mientras abre su boquita cuando le canto una canción, y si esa canción es su canción favorita, no sonríe… le salen carcajadas de gozo y admiración.
Santiago es sensible, es cariñoso, es risueño, pero también muestra con fuerza e ímpetu cuando está enojado o algo le molesta… no siente miedo ni vergüenza de mostrarle a quien sea que algo no le agrada.. y eso me encanta!

Hace unos meses supimos del último examen que le hicieron a mi hijo (Examen Genético que ve entre algunas cosas, micro lesiones en los cromosomas). Los resultados arrojados, señalan que todo esta en orden y hemos decidido no hacer mas exámenes a menos que algo grave lo amerite.

Mi hijo es único, al igual que todos los niños! Y merece que le respetemos sus tiempos de desarrollo… mi único anhelo es que cuando crezca me diga “Mamá soy feliz, siempre me he sentido libre, amado y respetado”.

Esta es mi historia, la historia de una mujer/madre, soy psicóloga infantil, soy mujer, soy mamá de Santi, soy una Mamadre como todas ustedes.

María José Gasc
Mamá y Psicologa
Formación en Parentalidad Positiva, Apego y Salud Mental Infantil
www.apegocrianza.cl 

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Acerca del autor

Mujer, madre, escritora y periodista. Enamorada de la vida y de un principito de rizos dorados. Amante de los libros, Valparaíso y el buen vino. Activista eterna por los derechos de las mujeres y los niños. No me gustan los extremismos, aceptar al otro como legítimo otro es mi lema de vida, ayudarnos a ser conscientes y relacionarnos con amor es mi misión. Autora del libro ¿Cómo construimos lo que somos? Memorias y olvidos de los italianos en Valparaíso. Expositora en Congresos y simposios sobre migraciones y reconstrucción de historias de vida/biografías. @jbruna jenny@mamadre.cl

5 comentarios

  1. bello, comparto tu opinión 100%, siempre he pensado que todos somos distintos sobre todo los niños. Que aun no se mecanizan frente a un sistema.
    Hay que dejarlos un poco mas libres y respetarlos!!!!
    Cariños para ti y tu hijo Santi

  2. Mi hijo ´también tenía retraso psicomotor leve, y Dios me iluminó y le pedí a la pediatra que me enviará a Teletón, como mi isapre tenía convenio (100%) cobertura, no pagué nada de mi bolsillo, pero lo que gané fue eterno, me sirvió para conocer la crianza con apego, el manejo respetuoso antes sus pataletas y, todo lo aprendido lo llevé a mi hija que nación al año y un mes de nacido mi primer hijo. Lejos una de las experiencias mas maravillosas de la vida, en especial porque me enseñaron a pedir ayuda, que no somos perfectos, pero que somos cada vez mejores personas para nuestros hijos. Siento que Dios me mandó mis dos bendiciones para convertirme en un ser maravilloso, que se perdonó y se ama cada día más. Con mi marido estamos cada vez mas unidos, y nuestros hijos están creciendo inteligentes y habilidosos, pero principalmente amorosos. Soy feliz <3

  3. Estoy tan de acuerdo con lo que dice, mi hijo tiene 5 años y medio, y un diagnóstico de trastorno de espectro autista. Desde siempre me han criticado por la forma en que lo he criado, libre de pensar y actuar, yo he hecho todo lo necesario para darle los límites necesarios y él se ha convertido en un niño que se destaca por el cuidado con que trata a sus pares, muy respetuoso y otras veces transgresor cuando algo no le parece bien, todo lo que hace lo hace con el alma, es una bendición ser madre de un pequeño tan sensible y con un sentido del humor tan rebuscado, hace poco que comenzó a hablar y siento que mis oídos no se cansarán nunca de oír sus murmullos y datos curiosos sobre animales. Cada niño es un universo a parte, todos son especiales, y todos merecen sentir que el sol sale cada mañana sólo para verlos sonreír.

  4. Lo comparto absolutamente. Sin embargo, cuando debas ingresarlo al sistema educacional chocarás con una pared del porte del Everest. Prepárate, pues el sistema educacional no lo está. Tu vida estará llena de angustias, desaciertos y acoso escolar. En Chile no existe la Educación de >Calidad. Los colegios particulares no desean ingresar a nuestros hijos, midiendo con una prueba de ingreso que los rechaza del sistema, no tienen profesores de apoyo ni psicopedagogos. lo primero que intentarán será enviar a tu pequeño al neurólogo para que lo droguen. Luego(transcurridos los años) tendrás que cambiarlo de colegio a una escuela que tiene integración, pero que el ambiente es hostil para tu hijo. Suerte!

  5. No sabes cuanto te agradezco estas lineas. Tengo un peque de 10 meses y medio y me dicen q es muy raro q aún no gatee, ni coma otra cosa q no sea su teta o incluso q no diga nada aún. Pero yo pienso igual, simplemente el tiene su propio ritmo.

¿Qué opinas?