Los retos y logros de las familias que reciben un hijo/a prematuro/a

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Padres y médicos buscan visibilizar los obstáculos de nacer antes de las 32 semanas de gestación y cómo se ha avanzado para mejorar la calidad de vida de estos niños.

“Cuando los dan de alta comprendes que empieza la vivencia real de los padres de prematuros”, dice Romina Ruz. Kathy Mlynarz lo plantea así: “Cuando te lo llevas a la casa viene la etapa de cruzar la línea de la neo a la vida real”. No es casual que ambas describan en forma casi idéntica el largo camino que inician los padres que reciben la llegada anticipada de un hijo/a.

Romina es madre de Amaya, una niña de 6 años que nació a las 24 semanas de gestación pesando 540 gr. Ilan, el hijo de Kathy, hoy de 17 años, nació a las 20 semanas, cuando pesaba 580 gr. Ambos fueron prematuros extremos, concepto que abarca a los niños/as que nacen antes de las 32 semanas de gestación o pesando menos de 1.500 gr.

Ellas conocen mucho más que su propia experiencia. Romina preside la Asociación de Padres de Prematuros (Asprem) y Kathy es directora ejecutiva de la Corporación Neovidas, que agrupa a padres de prematuros y expertos del área.

Coincidiendo con el Día Internacional del Prematuro, ambas organizaciones han organizado actividades como marchas y charlas para padres y profesionales de la salud, para crear conciencia e informar sobre el impacto de la prematurez y sus desafíos a lo largo de la vida. Héctor Hosiasson, vicepresidente de Neovidas y neonatólogo de la Clínica Las Condes, señala que, al momento del alta, la felicidad de que su hijo haya sobrevivido “se mezcla con el terror de llevarse a casa a un niño que tiene 2 kilos de peso y 35 semanas”. De ahí, destaca, el valor de que los padres se agrupen para apoyarse. “Eso beneficia a los niños”.

Rutinas y roles

Especialmente en los prematuros extremos hay riesgos que amenazan su desarrollo, como hemorragias intracraneanas, trastornos broncopulmonares, hipoacusia y retinopatía.

“Tener un hijo/a prematuro es complejo. Hay un desgaste económico y emocional de los padres, porque tienes que hacer el duelo de la salud inestable y la vulnerabilidad de tu hijo/a. Muchas veces te postergas como pareja y pasas a ser solo papás”, describe Romina.

Las consultas a diversos especialistas, las terapias de rehabilitación y estimulación temprana obligan a reorganizar roles, rutinas y gastos del hogar.

Un estudio por dos años a familias de prematuros extremos, realizado en el Hospital Sótero del Río por la Escuela de Sociología de la UC, revela que el 78% de los cuidadores principales -habitualmente la madre biológica- dejan de trabajar o estudiar para cuidarlo, mientras que el 35% de los niños presenta algún grado de alteración en su desarrollo neurológico.

De ahí que uno de los mayores desafíos para estos niños/as sea la entrada al sistema escolar, dice Kathy. Además de su retraso madurativo y la dificultad que representa salir del ambiente protegido en que han crecido, muchas veces aparecen trastornos de aprendizaje, déficit atencional, hiperactividad o problemas de integración sensorial que hasta entonces no se habían expresado.

“Las parvularias y los profesores deberían saber si el niño/a nació prematuro y tener capacitaciones para entender que esta es una condición, no una patología; conocer sus posibles consecuencias y así implementar estrategias de aula con una mirada más integrativa”, sugiere Kathy.

Ese conocimiento, aspiran los padres de prematuros, debiera extenderse a toda la sociedad, para así seguir mejorando su calidad de vida. De ahí que, a través de su lema, el llamado de Asprem a la sociedad sea “Madura con ellos”.

17.000 prematuros nacen al año en Chile, el 7% del total de recién nacidos.

2.600 de ellos son prematuros extremos (menos de 28 semanas de gestación).

Fuente: El Mercurio

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