El conmovedor relato de Leonor Varela sobre el difícil camino y valorados logros de su hijo con problemas de salud

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A través de una publicación en redes sociales, la actriz chilena reveló cómo ha sido su experiencia como madre de un hijo con dificultades de salud, que este año pasó por una compleja cirugía, pero que ha ido logrando pequeños pasos durante estos años que la tienen muy feliz.

Artículo publicado en El Mostrador Braga 

A comienzos de 2013, cuando su primer hijo tenía cinco meses de edad, Leonor Varela junto a su marido Lucas Akoskin recibieron una noticia que les cambiaría la vida para siempre: Matteo padecía una enfermedad de condición genética, muy poco común, llamada Leucodistrofia AGS. Su pronóstico, además de ser incierto, proyectaba uno o dos años de vida.

Sin embargo hoy Matteo tiene cinco años y va a un colegio especial. Su grado de comprensión de lo que lo rodea es mayor a lo esperado en un principio y además tiene a su hermana Luna de tres años.

Y es que si bien la actriz chilena radicada en Estados Unidos se ha caracterizado por ser muy cuidadosa con su entorno íntimo, fue en septiembre de 2013 cuando decidió compartir a través de un escrito de su puño y letra –el que fue publicado en revista Ya- la experiencia que estaba viviendo en sus inicios en la maternidad.

Desde entonces, a través de las redes sociales, ha continuado comunicando a sus seguidores cada logro de Matteo, cada momento en que su hijo la sorprende. “Él vino a sacar la mejor versión de mí”, ha dicho Leonor en reiteradas ocasiones.

Cuatro años después, Leonor Varela decide repetir la experiencia de escribir, pues sintió nuevamente la necesidad de hacerlo. “Eran muchas las preguntas que me llegaban por medio de las redes sociales sobre la cirugía de caderas que Matteo tuvo en junio, la primera tan importante, la cual decidimos hacer para su bienestar y que implicó una estadía no menor en el hospital. En mi camino personal como madre de un niño con dificultades de salud, quise ser transparente para – quizás – poder sembrar una esperanza en otro​s padres”, publicó.

En este nuevo texto, Varela cuenta que ntes de la operación, Matteo tenía extrema espaticidad, hipotonía e hipertonía y “el tono muscular de sus piernas lentamente estaban dislocando ambas caderas. Sus abductores y tendón de la corva estaban tan apretados que no podía estirar sus extremidades inferiores, ni abrir sus caderas”.

Y agrega: “Gracias a esta cirugía, Matteo está haciendo cosas que jamás antes pudo hacer, como poner peso sobre sus caderas y pararse con asistencia. Lo más increíble de todo, es que está dando sus primeros pasitos en un andador que afirma su cuerpo. Lloré cuando lo vi mover un pie hacia adelante y empujarse. ¡Un paso! Y lloré no porque jamás pensé que ese momento llegaría (me aferro a esa imagen en mi mente como a un salvavidas), pero sí porque me sorprendió estar viviéndolo. No tenía cómo saber que este momento mágico e inesperado llegaría ahí, de pronto, en esa sala de terapia física del estado de California, junto a Beth, su terapeuta, cuando él estaba por cumplir 5 años”.

La actriz se emociona al ver los grandes logros de Matteo, los que en un principio no formaban parte de las expectativas y que hoy los tiene muy contentos como familia. “Es un niño feliz, que irradia un amor incondicional muy fuerte. El ha podido viajar conmigo, y ha demostrado el deseo y la capacidad de interactuar con el mundo desde un lugar muy sabio y profundo. Es un Ser de luz. Y a ​pesar de todas las limitaciones que su cuerpo le impone, vamos conquistándolas una a una, a paso lento, pero certero. Con mi hijo soy una persona que no acepto los NO como respuesta, pues soy una luchadora con mis convicciones”, afirma Leonor.

Para ella el compartir su experiencia con Matteo ha sido primordial. Y así fue cuando una vez leyó la frase: “Tu historia puede ser la llave que libere a otra persona de su cárcel. No tengas miedo de compartirla”, la cual hace suya a la hora de hablar de su rol de madre, de su historia con su hijo, de sus dolores y alegrías en relación a él.

“Siento que la comunicación, el compartir, el hablar, nos permite conectarnos emocionalmente como seres humanos a través de nuestras vivencias, lo cual permite nuestro crecimiento personal. El no sentirnos solos y entender que esas experiencias pueden enriquecernos, es clave para la felicidad. Creo que cuando uno comparte las cosas más ínti​mas, más frágiles, las que quizás uno quisiera instintivam​ente​ resguardar porque son dolorosas, es ahí cuando justamente podemos expandir nuestros corazones y conectarnos con los demás. Para mi escribir esto y publicarlo, me genera esperanza y espero de esa manera, generar tambié​n mayor integración de aquellas personas con dificultades de salud y características especiales como mi Matteo”, sostiene.

Acerca del autor

Mujer, madre, escritora. Fundadora de Mamadre, amante de la vida, un buen vino junto a un libro y mi amado Valparaíso.
La maternidad me cambió y hoy me siento en el deber de acompañar a otras madres para criar en libertad.

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